抗癌日记——一名肺癌家属的独白

世界上最痛苦的事，不是拥有一个坏的结果，而是你明知道是坏的结果却无力改变。想了很久，终于下定决心，将一切的一切都写下来，只为找到一个能倾诉的地方。

2016年4月20日，我妈妈在我们当地的最好的一家医院——XX市市立医院查出肺部阴影，疑似肺癌，如果我没记错那天是星期三，我还在找工作，下午五点的多的时候，我姐突然给我打电话，哭着说：阿妈可能得了肺癌;我当时不相信，安慰我姐，咱们那小地方医生都没有什么水平，现在误诊率这么高，虽然我是这么安慰她，但是我心里也没有底，我也很着急，当天晚上，买了从上海到老家的火车票，将近夜里十二点到家，那时阿妈已经睡下，根本睡不着，断断续续的咳嗽，大夫也不给说个确切的结果，只给我们姐弟俩说，其他人问，大夫闭口不谈。

那一夜，我一夜没合眼。

早晨起来，简单的吃了一点去市立医院，护士给阿妈输液，只有三样：抗生素，葡萄糖，生理盐水。

八点多见到了大夫，大夫让我们姐弟俩去办公室一趟，锁上了门，大夫说肺部有阴影，做了CT后，发现组织是针刺状，90%以上是肺癌，当时我听到了这个，眼泪刷的一下流了出来，我姐姐却很镇定，而我早已成泪人，无法接受这个现实，我哭着问大夫，我妈还能活多久，大夫说了一句，三个月，我无法接受，这个残酷的现实。

我跑到楼梯间站在那里哭，除了哭我想不出什么更好的办法去控制自己的情绪，除了哭还是哭。

哭完了，我冷静下来，现在误诊的概率很大，肺部有阴影不一定是肺癌，我抱着最后的一丝幻想和希望，我希望这是医生的误诊，这天是4月21日，周四，天气晴。

当天买了（去上海的）火车票，回到上海（为母亲治病），一路上，阿妈不停的咳嗽，止不住的咳嗽。而在此之前毫无症状；好多细节，过了很多天之后我才知道，两年前就已经开始了。

在没离开之前（去上海治病之前）我在家找上海市最好的医院，当时对这些一窍不通，我用百度找，看别人问的医院，我看到有人看肺部问题去上海中山医院，我用手机登陆 中山医院的官网看看他们有没有在线预约挂号，登上去之后发现有网上预约，我下载了软件，查了一下4月22号的大夫，找到了一个呼吸科的特需门诊，金X玲，预约。

4月21号的晚上是一个最令人煎熬的晚上，那一晚上我也没睡着，恐惧浸没在你的周围，而前方还存在着一丝微弱的希望，阿妈一晚上也在咳嗽，在我租住的房子里，临时搭了一个木板床，用被子做褥子，用衣服做枕头，我谁在了木板床上，一夜没合眼。

第二天早晨五点多我就起来了，我和我姐一早的去地铁站，做第一班车去中山医院，所有的路线图都是百度来的，耀华路倒了一次车，到了肇嘉浜路下来，跟着地图走到了中山医院，当时也不知道特需门诊在哪里，只看见长长的队伍已经排了起来，他们四点多就来了，我也不知道特需门诊在哪里，就问了保安大哥，大哥说在另一个园区，急诊那里，顺着他指的方向，一路摸索过去，再问一位保安大哥，再摸索过去，找到了一个长长的队伍，问了一下，这里就是特需门诊取号处，我排在了队伍里，让我姐去找保安在确认一下是不是这里，我姐回来说，就是这里都是在等特需门诊的队伍。

我排上队之后， 我姐回去接阿妈，看着长长的队伍，心理琢磨着不知道还得排多久，其实根本用不了五分钟，前面是五个窗口取号，看似长长的队伍用不到五分钟就取完号了，排队的过程中有个来复查的大哥，给我说要自己拿卡和拿病例，这期间有工作人员来送病例，我顺手拿了一本，前面的大哥把他的笔递给我，我连忙说了一声谢谢；取到号之后先去了签到机前面签到，签完到我先出去到大厅给我姐打电话，说挂上号了，让他们快来。

我一看手机才六点四十，之后便是等，到了七点二十，我姐和阿妈到了，然后还是等待，漫长的等待，专家半天只看20个人，我们排16号。

期间我最害怕和阿妈说话，生怕说错了什么，我也一直安慰她说我们的小地方，医院小设备差，医生的水平不行，咱们这次到大医院查清楚，阿妈一言不发，低着头，许久说出了一句话：要是能治好就看（病），要是肺癌就不看（病）了，别浪费钱.。她是知道肺癌症状的，因为十三年前，我姥姥也是因为肺癌离世，期间一直是我妈看护，这又是另一段事情了。

我一直认为这样很不公，上天不公，为什么许多坏人一辈子坏事做尽能活那么久，为什么一辈子不占别人半点便宜，勤勤恳恳一辈子的母亲却得这样的病。

到了我们，16号，小屏幕上显示阿妈的名字，我们便进去了，进去之前我一直担心医生会说漏嘴，其实我的担心是多余的，医生是不会告诉患者任何病况的，专家看过了我们在当地医院拍的CT，转手交给了她身边的实习生，实习生看了一下，什么也没说，只见他在电子病历单上打下了两个字母MT，我一辈子也忘记不掉这两个字母：Malignant Tumor ，恶性肿瘤。

专家问了一下妈妈有什么症状，阿妈说就是咳嗽，也不疼也不痒，大夫随后按了按阿妈的肩部问疼不疼，阿妈说不疼；专家也没说什么，说联系一下住院，外地的住院能报销，你们要是看门诊一点也报销不了，然后打了电话问了住院，还有床位，然后专家开了个单子，让下午2点去中山医院门诊大楼办住院手续。

下午来到了枫林路的中山医院，一楼大厅，拿着专家开的单子，交了一万的押金办了住院的手续，四点多的时候，进了病房，见到了看护的大夫，大夫大概的问了问一些情况，和上午的专家问的差不多。大夫说，我开些检查的单子，你去缴费，周一直接检查，不要吃饭。

之后便是缴费，不知道的地方就问，一路跑下来，回到了病房，问大夫周末也不能检查能回去吗？大夫说可以，然后开了一个请假条，让我签字，意思就是患者自行出院，出了问题和医院大夫无关。

然后我让大夫开了一点止咳的药，护士告诉我送药的得6点来，我先让阿妈和阿姐先回去了，我一个人在住院处等着，看着中山医院脏兮兮的楼道，总让我感觉怪怪的，三甲医院怎么能这么脏。

拿了药之后就回家了。

周末不能闲着，一闲着阿妈就开始想病情，胡思乱想。我和阿姐就带着阿妈去中华艺术宫，去南京路，还有去了一个小公园，总之一天不能闲着，还有很多地方，我也记不清楚了，时间过去了2个月，我得抓紧时间写，记录我所能记录的一切。

周一到了之后就是做增强CT，胸部和腹部，然后还做了一个检查头部的震得耳朵发蒙，之后便是全身骨检查，然后做了一个支气管镜，细胞取样。所有的检查都要排队，排队，排队。期间有人插队还打了起来。

有一次我拍了半个小时的队去缴费，到我缴费的时候一个人笑嘻嘻的问我能不能插一下队，我看了一眼她，又看了看后面长长的队，我没理睬她，缴费走人：人家都辛辛苦苦的排队凭什么你直接插队，难道就你着急？就你一个人的生命宝贵？！

这期间检查完了就回家，不在医院，只在医院呆了一天。做支气管镜的那天，害怕有出血的状况，在那里住了一天。

初诊的结果很快的反馈到医生那里，我偷偷的告诉医生，不要把病情给我妈说，我知道她一定会偷偷的去问大夫。医生说不会告诉病人。医生也同时向我说了一句：很可能是肺癌，就等病理检验确诊了。同时我姐也让大夫开了基因检测的单子，剩下的就是等。

大夫提前让我们出院了，大夫说基因检测得一周左右（加急的），期间住院也没什么事，等结果出来了，再让我们住院，再三得到大夫的许诺后我去办了出院手续，所有的检查费用一万六千七。

等待是一种煎熬。

等待期间我打了几次电话问大夫，基因检测结果出来了么？大夫说出来了会给你打电话的，期间到了五一，检测结果推后，五一假过完的第二天晚上七点，大夫给我打电话让我明天来拿结果，结果出来了，是非小细胞肺癌，21点位突变，可以用靶向药。

第二天一早我和我姐一起去医院，拿到了报告，大夫说确诊了，是肺腺癌。

我问大夫有没有治疗方案，大夫说吃靶向药；我问还要化疗吗？ 大夫说也配合着化疗，接着向我推荐国产的靶向药，我当时心里就想，我肯定是要拒绝国产的，中国产的靶向药我根本不会相信，而我姐一语道破了其中的秘密：回扣。

当时我们就决定，不在中山医院看。

四月份挂了肿瘤医院的专家号，排到了五月，很快就到了，我们再去肿瘤医院再看，看完肿瘤医院再去胸科医院，这三家医院一家比一家难挂号。

肿瘤医院又发生了很多很多事。

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肿瘤医院

拿到了中山医院的确诊报告，我们姐弟俩仍然抱着一丝的希望，希望是误诊，其实我们心里很清楚，中山医院的误诊概率很低很低，还是挂了肿瘤医院的专家号，杨浩，一个很和蔼的老大夫，退休了又被返聘回来坐诊。

那也是我第一次进入肿瘤医院，用百度地图查到的路线，一路摸索过去，肿瘤医院是个很奇怪的医院，中山医院门口没有的它门口有：比如几个人围城一圈，手里拿着现金，地上用小酒杯卡着几颗种子进行赌博的，演员真的是很不专业，声嘶力竭的表演还到处瞅有没有人上钩；不过在医院门口诈骗也太丧尽天良。

进了肿瘤医院，一进大厅，满满的都是人，寸步难行，从挂号的窗口一直排到门口，熙熙攘攘，如果这不是医院我以为我进了农贸市场，可是周围人脸上沉重的表情告诉我，这里是医院，这里是世界上汇聚最多痛苦的地方。

一路上我在前面引路，我姐领着我妈在后面跟着，到了二楼，找到了专家，排号；排号的大厅有几个座位，满满的都是人，空气里弥漫着人呼吸的味道，我带着口罩闻得都快吐了，我赶紧拉着我妈到楼梯间，那里通风好一些，谁也没想到还有人在楼梯里抽烟，我赶紧把楼梯门给关了(2016年9月29日21:37:50 后面有时间会接着更新)

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2016/7/11 雨

阿妈的咳嗽加重，今天下午去中山医院再做增强CT，确认是不是间质性肺炎，因为血液c蛋白提示肺部有感染，单用靶向药效果很不明显，确认肺部不是间质性肺炎以及没有积液后，就开始少量的搭配XL184 ，和靶向药一起吃，抑制cmet .到现在她也不知道自己得了肺癌，我和我姐一直瞒着她，也不知道能瞒多久。

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2016/7/24 晴

开始服用一段时间的184，咳嗽明显的减轻了。

就像暴风雨暂停的间隙，能贪婪的享受这一刻的平静。

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2016年7月29日 晴

特罗凯+XL184 已经几乎不咳嗽，

希望可以一直这样，

让这短暂的平静一直下去。

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2016年8月7日

周四去的肿瘤医院血检，有三个问题：

1，总胆红素首次超过上限，但是幅度不大。

2，D二聚体，首次超过上限，这个可能是吃184产生的血栓

3，尿酸偏低，营养得跟上。

cea从218.3降到140.1 ；咳嗽明显减轻。

但是服用184的副作用也开始出现，腹泻，血液粘稠度也升高。

从美国托朋友买了保护肝脏的保健品，也开始吃了。

周六去了肿瘤医院去打艾瑞宁。

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2016年8月22日

精疲力竭，至今都不敢相信，仿佛是在做梦，如梦似幻。

人活着这一生是为了什么？

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2016年8月30日

今天血检 抽了6管血

尿酸偏低（营养需要补充）

平均血小板体积略微偏低 （血小板严重偏低必须提防出血）

总胆红素 恢复正常

高敏C反应蛋白 由26.2降到0.3 （咳嗽明显的减轻，几乎不咳嗽）

D二聚体 恢复正常

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2016年9月2日

周六去肿瘤医院打骨转针，不知道在那里又会遇到谁？

上次去的时候遇到了一个中年男的，边打针边抹眼泪，一直哭。

一幕幕的人间惨剧，时时刻刻在医院上演，有时我甚至觉着，医院就是地狱，所有的痛苦都集中到了那里。

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2016年9月5日

加做了一个PD-1的病理检测，本应该9月2号去拿的，因为比较忙就没去，今天中午去了，结果还没给录入系统（我怀疑他们是不是真的加做了病理）

走进医院的时候，抬头看了一下天：天蓝蓝，太阳微弱的光照在高高的树上，微风吹过，我一直在想要是我妈健健康康的该多好，一家人快快乐乐，平安健康比什么都好。

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2016年9月18日

中秋节回家了

8月份给阿妈买了一个小米手环，每天能走一万多步，早晨散步，晚上散步；

晚上能睡7小时，中间也不会醒，睡眠比之前好了很多很多，至少晚上能睡着。

体重8月份量的是54公斤，今天量了一下是54.3公斤，小幅上升。

目前最大的问题是腹泻，用了思密达和艾灸，效果也不太理想。肺内科和肠胃科的大夫都问了，一致的回复是靶向药副作用，没有什么太好的方法。

回到家后，每天去小湖边散步，现在很少咳嗽，放佛一切都没发生过。

10月份复查，我去预约。

每天开开心心的活到老，是世界上最幸福的事。

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2016年9月28日

明天去中山医院复查，一个月一次的复查；

最近健康状况平稳，偶尔咳嗽，腹泻吃药+贴肚脐贴得到控制，就是担心脑转和骨转，加做头部和腰部核磁。

每天工作回家，最开心的事是见到自己的妈，喊上一句：妈我回来了，这是我一天最开心的时刻。

希望你能一直健康

不想和你说再见。

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2016年9月29日

今天的检查结果总体来说还是很好的 ，病情比较稳定，cea 下降，肿瘤大小缩小

靶向药的副作用也很明显，最大的问题就是腹泻；

吃了思密达，用了艾灸，效果都不明显。

贴肚脐贴，不拉肚子。（只贴肚脐贴其他的腹泻药都不吃也不拉肚子）

每天散步

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2016年10月16日

好久没更新了，最近做了一次复查。

腹泻我姐买了几盒药，吃了能暂时控制住。

最近腿有些疼。做了腰部和脑部核磁。

阿妈的记忆力也在下降，容易忘事，不知道是不是和吃药有关系，还是脑转？

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2016年10月20日

脑部现在转移不明显；可是为什么记忆力有些下降？

胸椎第9骨骼被癌细胞腐蚀的严重，但是有新的骨骼不断的生长出来，大夫说这是好事，需要多补钙。

找到了周彩存，他让停掉184；他的态度不怎么友善；

25号挂了六院吴春根的号，是否要做骨水泥得多找几个专家一个个的问，这些都是我姐去跑的；我因为工作的原因也不怎么好请假。

我姐为了我们家付出了太多。

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2016年10月23日

周末两天在医院度过；陪着阿妈去输液，胃出血

10.18号周彩存让停掉184 ，怕长期服用导致出血；结果21号因为腿疼缺钙吃了一个钙片导致呕吐，呕吐物中有血丝，后几次呕吐见到血丝。

昨天，星期六下了大雨，下午四点输液到晚上八点四十，晚上遇到大暴雨；

今天早晨轻微低烧，呕吐，有血丝，早晨6点立即去中山医院急诊；急诊的小大夫说做胃镜意义不大，是因为出血是因为服用靶向药。从六点一直到下午1点输液结束，最后的佰美诺输到一半，心跳太快又去找大夫，大夫说这药会刺激心脏，最后找大夫签字把剩下的半袋药停了；期间有患者家属和护士不知道因为什么吵了起来，来了四个保安维持秩序；坐在对面的是一个93岁的老爷爷，三个儿子，两个闺女，93岁，能健康长寿也是一种能力；在当今这个社会环境里，不知道会有多少人前半生竭尽所能赚钱赚钱再赚钱，后半生用前半生赚的钱治病，这是谁想要的生活？

我在梦里打开了一扇永生的门。

中山医院，在上海我第一个迈入脚步的医院，曾经的未曾未闻，到现在的轻车熟路，不知道该说什么好。从医院打针回来，阿妈躺在床上睡着了，响起了一阵呼噜声。

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2016年10月30日

今天送阿妈回家住几天，临走时阿妈偷偷的抹眼泪，舍不得我和我姐，我忍住没哭；

每次离别总是伤感落泪，一万个不舍；

我眼睁睁的望着我的母亲离我渐行渐远，我自己只能尽自己的一份微薄之力。

真真切切的体会到了 什么叫做 生 离

阿妈前段时间，胃部出血，停了一段时间的药；感觉身体大不如从前；停了药，又开始咳嗽，最近恢复的好一些，又开始吃药。

阿妈在上海这里吃的不习惯，胃口不好，回家住一段时间再回来复查。

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2016年11月14日

阿妈在老家，吃的好，住的也好，心情也好，希望一切都能顺利的走下去

最近阿妈的腿也不疼了，之前腿一直疼，吓得我们姐弟俩拉着我妈去做核磁，核磁显示腰部没有问题。

但是也查不出原因来，为什么腿不舒服；后来阿妈去上海的一个药店去买膏药，店里的一个大妈和我妈聊了一会，说你腿不舒服贴膏药没有效果，让我妈回去热敷，没有卖膏药给我妈，想想好人真多，一路走过来，遇到了很多热心肠的好人。

阿妈回去后就用热水热敷，但是没几天做了一次检查，检查后就想回家，热敷就没进行下去，

上次休年假回家，我买了海盐粒和微波炉，用海盐热敷；

热敷了一周左右，腿不疼了。

现在偶尔咳嗽，早晨能喝一碗豆腐脑，两颗鸡蛋，一个蒸包；

从未如此感受到健康的感觉真好！从未如此！！！

且行且珍惜

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2016年12月8日

好久没更新了，阿妈回老家两个月，主要是因为住在上海不习惯，没有人说话；病情稳定，就让阿妈回家了；十一月在老家地市医院做了一次检查，cea升高，但是我认为不是同一家医院做的检测结果没有可比性；十二月阿妈来上海做一次全面的检查，主要是评估骨转移，针对骨转移该如何做。

且行且珍惜

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2016年12月14日

要坚强，困难时刻要坚强面对

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2016年12月22日

今天又是22日，2016年4月22日上海中山医院确诊到今天相隔244天；

在困难面前，人性永远都是真实而又单纯的，路遥知马力日久见人心；

2016，这一年家庭，情感，工作，各个方面都是一塌糊涂，真是祸不单行；

昨天做了检查，cea 从上次的88上升到98（上次是2个月之前）略微平稳

肺部CT和上次基本相同，两肺部小结节部分较前有进展

昨天做了血液动态监测基因突变，一万两千八，出门在外没钱真不行。

内忧外患；

你的痛只有你自己知道，没有人会去在乎你的伤痛；

钱没了可以再赚，人心要是坏了，再多的钱也买不回来

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2017年1月21日

本想找个清净的地方说一些藏在内心的话，这清净的地方也不清净

这个随笔还会继续，但不在知乎更新；

我发现每天写一些东西有空时翻一翻，回头看看，总结回忆一下真的挺好。

以前上学的时候，老师让写日记，纯粹的为了应付差事；

现在随着年龄的增大，感觉时间过得越来越快，如果不写点什么东西，真的可能会忘掉，回头看看一片荒芜。

这篇随笔，在知乎到此为止；

我会找一个安静的地方，详细的记录整个心里路程。

祝健康

祝幸福

bye

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2017年1月27日

本想离开，却放不下

既然放不下，那就继续写下去，也不知道能写到什么时候

心里路程，点滴的记录

也算是找个地方说说内心的话，自言自语之用。

（文章首发于知乎）

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